Témoignages

Stigmatisation

Il y a toujours une forte stigmatisation envers les personnes vivant avec le virus de l’herpès. Comme on le dit souvent aux gens qui nous contactent, on observe que le stigma est souvent plus difficile à vivre que le virus en lui-même. Ce qui est paradoxal, c’est que la prévalence est très importante. Selon l’OMS, environ 67% de la population de moins de 50 ans vivrait avec le VHS-1 et environ 13% des 13 à 49 ans avec le VHS-2. Étrange, donc, que la stigmatisation persiste malgré une si grande partie de la population concernée.

 

D’où vient le fait qu’il n’y a pas vraiment d’amélioration avec le temps ?

Premièrement parce qu’on n’en parle pas dans l’espace public ! Il n’y a pas de campagne qui parle de l’herpès, pas de visibilité des gens vivant avec le virus, puisque le stigma fait en sorte que les personnes concernées préfèrent rester dans l’ombre.

 

On a encore cette image qu’une personne vivant avec l’herpès génital est sale. Pourtant, une personne présentant un « feu sauvage » ou « bouton de fièvre » sur les lèvres ne fait généralement pas face à ce même jugement. Mais il s’agit pourtant du même virus… Est-ce un reliquat de la religion, qui jugeait la sexualité comme quelque chose de sale, de tabou ? Je ne sais pas trop… 

Le mode d’action du virus de l’herpès est aussi quelque chose qui « n’aide pas sa cause » si je peux m’exprimer ainsi… En effet, comme le virus peut rester asymptomatique des années durant, une grande partie des personnes porteur-euse-s ne le saura jamais. De plus, même lorsqu’on sait être porteur-euse, le virus n’est pas présent en permanence. Il passe par de longues périodes de dormance. On ne le voit pas souvent alors on a l’impression que ça n’existe pas vraiment et l’invisibilité du phénomène n’aide pas à faire tomber les préjugés.

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De plus, on teste peu. La sérologie donne des résultats qui sont hasardeux et difficilement interprétables et c’est en partie pour cela que les professionnel-le-s de la santé ne font pas systématiquement de sérologie.

Beaucoup d’images négatives circulent encore, présentant le virus de l’herpès comme la pire chose que l’on puisse contracter. Combien de séries utilisent ce virus pour faire des blagues, tourner à la dérision certains personnages de film ? Faites une courte recherche sur les memes d’herpès et vous verrez.  

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Tout cela amène les personnes atteintes à vivre avec une grande peur du rejet et à ne pas en parler. Cela participe au phénomène d’invisibilité.

Finalement, il manque d’information. Nous nous rendons compte que les diagnostics sont souvent donnés rapidement, parfois même au téléphone, sans grandes informations quant à la suite des choses.

Parce que oui, il y a le diagnostic, mais il y a l’après diagnostic pour lequel il n’y a tout simplement pas de service. Donc les individus se retrouvent pris avec cette nouvelle et plein de questions sans réponses.

Quand on n’a pas d’information, on va voir internet pour se renseigner…  Ça peut être utile, mais ça vient avec beaucoup de faux renseignements, des images qui font peur, des propositions de traitement miracle pour guérir, etc.

Finalement, il y a peu de contenus concernant le « comment faire pour bien vivre avec le virus ». Puisque oui, c’est possible de bien vivre avec le virus de l’herpès ! 

 

J’aimerais beaucoup transmettre un message empreint d’empathie en lien avec l’herpès. Ce n’est pas facile de recevoir ce diagnostic. Mais je voudrais vraiment que l’on commence à véhiculer une vision positive et réaliste : Il est tout à fait possible de bien vivre avec le virus.

Il suffit d’être bien renseigné-e et de mettre en place des stratégies efficaces qui permettent de réduire les possibilités de transmission.

 

Nous avons beaucoup de témoignages de couples sérodifférents qui ont une sexualité épanouie sans transmission du virus. Beaucoup de témoignages parlent aussi de personnes qui ne se font pas rejeter sexuellement, même si iels sont porteur.euse.s de l’herpès. Des personnes enceintes qui peuvent accoucher par voie basse tout en étant porteur-euse du virus, etc.

On dit souvent que la connaissance c’est le pouvoir. Il est prouvé que de connaître son diagnostic et les stratégies à appliquer diminue significativement les possibilités de transmission. 

Témoins

« - Allô?

-        Oui madame vos résultats sont arrivés. C’est bien de l’herpès. Donc prévenez les gens.

-        Ok… »

 

Voilà comment j’ai reçu mon diagnostic. Estomaquée.

 

Aucun détail, pas d’empathie, pas d’informations quant au dévoilement, aux risques de transmission, etc. La froideur de ce contact téléphonique m’avait laissée complètement déboussolée. Assez jeune, je ne savais pas trop vers qui me retourner. J’ai appelé ma meilleure amie, mon copain de l’époque, et je me suis effondrée. Quand j’ai appris, j’ai cru que ma vie était finie. C’est comme si plus rien n’avait de sens autour de moi. Plusieurs jours comme ça, voir des semaines, à digérer la nouvelle. Je me souviens encore de moi, assise dans mon lit, à fixer le vide. 

 

J’ai toujours eu peur de l’herpès. Je voyais ça, étant jeune, comme le pire truc qui pourrait m’arriver. La vie fait drôlement les choses ; j’ai fini par le contracter malgré tout. Avec la rétrospective, je vois ça comme une sorte d’apprentissage.

Je suis passée par, je dirais, un paquet d’émotions.

 

Fâchée. Pourquoi personne ne m’avait dit, dans ma vie, que l’herpès buccal pouvait se transmettre aux organes génitaux ? Comment avait on omit de m’expliquer cela ? Ce n’est pourtant pas compliqué à transmettre, comme connaissance ! Ah oui… c’est vrai… pas de cours d’éducation sexuelle à l’école, des parents plutôt gênés par tout ce qui avait à voir avec la sexualité… et j’en payais les conséquences.

 

Triste. Pourquoi moi ? Et je fais comment maintenant ?

Peur… peur du rejet surtout. Est-ce que quelqu’un voudra de moi en sachant que j’ai ça ? Est-ce que ma vie sexuelle est foutue ?

Regrets. Combien de fois je me suis refait la scène dans ma tête en me disant que je voulais des pouvoirs magiques pour revenir en arrière et l’effacer. 

 

La suite des choses a été comme un processus. Avez des moments où ça va mieux, puis parfois des rechutes. Mais si on regarde grosso modo la courbe, elle monte, ça va de mieux en mieux.

 

Je me souviens de mon premier dévoilement à un nouveau partenaire.

« - Faut que je te dise quelque chose… j’ai l’herpès…

-        Y’a pas de problème, ma belle. »

 

Ouf ! Cette réponse a été comme le baume le plus réconfortant appliqué directement sur mon cœur et je crois, la première étape de l’acceptation, de la guérison.

Puis les années qui passent, sans récurrences. D’autre dévoilements, qui se passent bien. Les discussions avec ma psy qui me dit : « Mais voyons, tu N’ES PAS l’herpès ! Tu es X avant tout. »

 

Des gens qui me parlent de leur propre diagnostic d’herpès, certain-e-s avec un détachement désarçonnant.

Et puis ça rentre tranquillement dans ma tête. Non, l’herpès ne me définit pas, ce n’est pas mon identité!

 

Récemment, j’ai donné naissance, en accouchant par voie basse, sans transmettre à ma merveilleuse petite fille. Mon copain actuel, malgré les années de relations, n’a rien contracté. 

 

Ce que j’ai envie de dire aux gens atteints d’herpès et à cette jeune femme que j’étais à l’époque, au moment de recevoir mon diagnostic : Soyez doux avec vous-mêmes ! Vous ne méritez pas de vous faire du mal comme ça, de vous juger durement et de vous en vouloir.

 

L’herpès ne vous définit pas, vous êtes beaucoup d’autres choses. 

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Lydia: « L’herpès, ce n’est pas la fin du monde! »

Je m’appelle Lydia. Quand j’étais au secondaire, on nous a montré des images horribles (et très exagérées) de toutes les ITSS dans nos cours d’éducation sexuelle. J’ai retenu que dans la vie, il fallait à tout prix les éviter si on ne voulait pas se transformer en pustule humaine. J’ai donc compris qu’il fallait utiliser le condom et se faire dépister régulièrement. J’avais particulièrement peur de l’herpès génital: cette infection incurable qui était à mes yeux la pire de toutes! 

 

J’ai pourtant reçu mon diagnostic quelques mois plus tard. J’avais 17 ans et je venais de débuter ma vie sexuelle avec mon tout premier copain. J’ai vécu un choc! Il me l’avait transmis après un rapport oro-génital. Et oui! J’ai appris du même coup que mon copain avait déjà eu un feu sauvage dans le passé, et que les feux sauvages étaient de l’herpès. Alors que je croyais que ça n’arrivait qu’aux personnes qui cumulent beaucoup de partenaires sexuels et qui ne se protègent pas, j’ai compris que mes préjugés étaient faux. J’étais déboussolée, car on ne m’avait pas dit que l’herpès ne faisait pas partie du dépistage de routine!

 

Douze ans ont passées depuis cette journée. La bonne nouvelle, c’est que mon diagnostic n’a pratiquement aucun impact au niveau physique. Je n’ai que de légers symptômes une fois tous les deux ans. Alors non, l’herpès, ce n’est pas la fin du monde! Cependant, l’ignorance des gens et les préjugés sont plus difficiles à vivre.

J’ai été témoin de nombreuses blagues sur l’herpès au fil des années, parfois même de la part de mes propres ami(e)s (qui ne savent rien de mon histoire). Par exemple, il y a la fameuse blague du verre: « Tiens, goûte à mon verre, mais j’espère que tu n’as pas l’herpès hihihi! ». J’ai parfois envie de répondre : « Ne t’inquiète pas, je l’ai seulement au niveau génital! ».

 

S’il vous arrive de faire ce genre de blague, sachez que vous êtes probablement en train de rire de votre ami, d’un membre de votre famille, ou bien de vous-même! Prenez pour acquis qu’une grande partie de la population est porteuse du virus (même sans symptôme).

Je ne vous blâme pas, j’aurais peut-être moi-même fait ce genre de commentaire si j’étais moins bien informée! Je remets d’ailleurs en question l’efficacité des cours d’éducation sexuelle que j’ai reçus à l’époque. J’ai appris par la peur plutôt que par le partage d’informations.

 

Ceci étant dit, le fait de dépister l’herpès uniquement lors de la présence de symptômes favorise aussi, selon moi, la stigmatisation. Combien de personnes contribuent aux préjugés alors qu’ils sont eux-mêmes porteurs sans le savoir? Combien ont déjà remarqué des symptômes, mais les ont confondus avec autre chose, comme un poil incarné? Je suis consciente que cela ne changera pas de sitôt, alors j’espère simplement que mon témoignage puisse aider à faire diminuer les préjugés de certaines personnes, ce qui permettrait aux personnes symptomatiques de mieux vivre leur situation

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La petite histoire de Nathalie

Bonjour,

 

Je m’appelle Nathalie. J’ai eu 50 ans en juillet. Comme cadeau, en août, j’ai eu un beau diagnostic d’herpès génital.  Je m’étais baigné le matin, puis j’ai senti des picotements au pubis. J’ai tout de suite pensé : « humm, c’est bizarre ». Quelques heures plus tard, j’avais 3 p’tits boutons.  

 

Je savais. 

 

À la fin de ma journée de travail, direction l’urgence d’une autre ville que la mienne…au cas tsé!  On gratte les p’tits boutons…ouf que ça ne fait pas du bien ça !!  

 

Quelques jours plus tard, le diagnostic prévu tombe: Je l’ai bel et bien!  

 

En général, dans la vie, je suis quelqu’un de très positif. Mais là, je ne dormais plus, je n’avais plus faim, j’étais en colère contre mon partenaire du moment qui a toujours dit que LUI n’avait rien. Bref.  J’en avais mal au cœur. J’étais honteuse.  Là, je me suis mis à faire des recherches. J’ai appelé la clinique L’Actuel. J’ai rejoint un groupe Facebook. Et, c’est là que j’ai compris qu’en fin de compte, ce n’est pas si pire !! 

 

Le pire à mes yeux c’est de le dire à un nouveau partenaire. Un peu avant les fêtes, j’ai vu quelqu’un. On allait souper, des activités comme ça, sans rien de sexuel. Puis, j’ai pris mon courage à 2 mains et je lui ai annoncé.  Surprise, il l’avait aussi !!  Mais, finalement, nous sommes restés au stade amical pour d’autres raisons que l’herpès.  Là, je viens de rencontrer quelqu’un qui m’intéresse énormément et je suis tellement nerveuse à l’idée de lui dire.  Il a été près de 30 ans en couple. Pour lui, ça sera sans doute de l’inconnu.  Je devrai accepter le rejet si c’est le cas.  Et s’il est ouvert d’esprit comme je le souhaite, je promets de chérir cette relation comme la prunelle de mes yeux!  Je vous réécrirai pour vous tenir au courant !  À date, je touche du bois, je n’ai pas eu d’autres poussées.  J’ai toujours du Valtrex dans ma pharmacie…au cas!  

 

Si l’herpès était une personne je lui dirais ceci:  C’est vrai que parfois je t’ai laissé la porte ouverte.  J’assume.  Mais il faut demander avant d’entrer !!!!  Maintenant que tu es chez moi, j’espère que tu te tiendras tranquille et que tu dormiras pour le reste de mes jours !!!  

Il n’y a pas longtemps lors d’un souper entre amies on parlait de nos rêves de vie.  Mon 1er à moi était de rencontrer et vivre un bel amour à nouveau.  Avec l’herpès, une histoire d’amour prend une tout autre signification.  

 

À ceux qui viennent à peine d’être diagnostiqués, je vous dis de prendre le temps de digérer la nouvelle.  De bien vous informer.  Et surtout, d’avoir au moins une personne de confiance à qui en parler.   Moi aussi quand j’ai su, je me disais que ma vie sexuelle était finie.  Mais là, je reprend espoir, lentement mais sûrement!!

 

Nathalie xx

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